Obowiązki i odpowiedzialność opiekunów osób z syndromem Downa
Zespół Downa jest najczęściej występującym schorzeniem chromosomalnym. Wiąże się z wieloma schorzeniami i nieprawidłowościami, z których wszystkie mogą mieć znaczący wpływ na życie danej osoby, jak również członków jej rodziny. W większości przypadków opiekun podejmuje się wsparcia osoby z zespołem Downa, ale wymaga to znacznego dostosowania stylu życia i rutynowych czynności. Jeśli niedawno odkryłeś, że ktoś kogo kochasz ma zespół Downa, możesz czuć się zdezorientowany, przestraszony i niepewny co do przyszłości.
Być może jesteś osobą dorosłą, która właśnie odkryła, że ma to schorzenie, a może Twoje dziecko zostało zdiagnozowane w szkole. Niezależnie od sytuacji, poruszanie się po minusach posiadania zespołu Downa może być niesamowitym wyzwaniem - zwłaszcza, gdy samemu wciąż się z tym godzisz. Posiadanie drugiej osoby w swoim życiu, która rozumie, przez co przechodzisz, może wiele zmienić dla was obojga w tym trudnym czasie.
Co to jest zespół Downa?
Osoby z zespołem Downa mają w swoich komórkach 47 chromosomów, a nie jak zwykle 46. Ten dodatkowy chromosom jest powodem, dla którego osoby te wyglądają inaczej, mają problemy fizyczne i poznawcze oraz mogą mieć pewne problemy zdrowotne na różnych etapach życia. Dodatkowy chromosom może być obecny w każdej komórce ciała danej osoby lub tylko w niektórych komórkach. Jeśli jest obecny tylko w niektórych komórkach, nazywa się to "trisomią".
Wszystkie osoby z chromosomem 21 mają zespół Downa. Osoby z zespołem Downa mają większe ryzyko wystąpienia pewnych problemów zdrowotnych, w tym problemów z sercem, próchnicy zębów i niektórych rodzajów chorób oczu. Większość dzieci z zespołem Downa ma łagodne lub umiarkowane opóźnienia w rozwoju fizycznym i umysłowym. Może się to jednak znacznie różnić, a niektórzy dorośli z zespołem Downa są w stanie prowadzić stosunkowo niezależne życie.
Dlaczego tak trudno jest znaleźć wsparcie dla osób z zespołem Downa?
Biorąc pod uwagę dużą różnorodność warunków i wyzwań związanych z zespołem Downa, nie jest zaskakujące, że możesz potrzebować bardzo selektywnego źródła wsparcia dla swojej bliskiej osoby. Niezależnie od tego, czy szukasz porady u przyjaciół, rodziny czy pracowników służby zdrowia, ważne jest, aby znaleźć osoby, które Cię wysłuchają, zrozumieją Twoją sytuację i udzielą Ci rzetelnych informacji. Niestety, często brakuje odpowiednich zasobów i sieci wsparcia dostępnych dla osób z zespołem Downa i ich rodzin.
Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością może być niezwykle trudne, ponieważ możesz czuć się przytłoczony, odizolowany i niespokojny. Możesz czuć, że nie masz wsparcia, którego potrzebujesz, aby sprostać wymaganiom rodzicielstwa, i ważne jest, aby wiedzieć, że nie jesteś sam. Jest wielu innych rodziców w podobnej sytuacji, którzy znaleźli kreatywne sposoby, aby jak najlepiej wykorzystać swoją sytuację i którzy chętnie podzielą się z Tobą swoimi spostrzeżeniami i wsparciem.
Szkolenie dla opiekunów osób z zespołem Downa
Opiekunem może być każdy, kto zapewnia wsparcie osobie z niepełnosprawnością fizyczną lub umysłową. Chociaż osoba z niepełnosprawnością może być bardzo młoda, niepełnosprawni dorośli również mogą potrzebować pomocy w codziennych zadaniach. Osoby z zespołem Downa zazwyczaj wymagają mniejszej opieki medycznej niż osoby z innymi zaburzeniami rozwoju. Jednak mogą potrzebować więcej pomocy w zakresie opieki osobistej i codziennych umiejętności życiowych.
Jakiego szkolenia i wsparcia potrzebują opiekunowie osób z zespołem Downa? Opiekun będzie musiał nauczyć się, jak zapewnić opiekę, jak reagować na zachowanie osoby i jak radzić sobie z trudnymi sytuacjami. Pomocnik lub asystent może być bardzo pomocny przy opiece praktycznej, takiej jak karmienie i ubieranie. Inna osoba, np. członek rodziny lub przyjaciel, może być w stanie zapewnić wsparcie i wskazówki.