Charytatywny mecz na rzecz stowarzyszenia Ukryty Skarb

22 Grudnia na Hali Niedzieli przy Alejach Zygmuntowskich 4 odbędzie się wydarzenie charytatywne na rzecz naszego stowarzyszenia organizowane przez Radnego Młodzieżowej Rady Miasta Lublin – Szymona Drozda.

Głównym punktem wydarzenia będzie mecz piłki nożnej pomiędzy Samorządowcami Lublina a Młodzieżową Radą Miasta Lublin. Podczas tego eventu będzie prowadzona zbiórka oraz aukcja na rzecz naszego stowarzyszenia. Na wydarzeniu pojawią się znani politycy,sportowcy.

Plan godzinowy wydarzenia:
12:00 – rozpoczęcie wydarzenia
12:20 – parę słów o stowarzyszeniu „Ukryty Skarb”
12:30 – występ podopiecznych stowarzyszenia „Ukryty Skarb”
12:40 – konkursy dla publiczności z nagrodami rzeczowymi 13:00-14:00 – mecz
14:30 – rozpoczęcie licytacji
15:30 – oficjalne zakończenie wydarzenia.

Na licytacje zostały przekazane między innymi koszulki Motoru Lublin, Startu Lublin, Speed Car’u Motor Lublin z autografami zawodników oraz obrazy studia malowania Małgorzaty Bobrowskiej.

Na wydarzeniu będą również kąciki dla najmłodszych:
– kącik św. Mikołaja,
– punkt malowania twarzy oraz miejsce zabawy z wolontariuszami.

Zachęcamy wszystkich związanych ze stowarzyszeniem do przyjścia na wydarzenie. Przewidujemy do 300 uczestników.

Zapraszamy!

List do stowarzyszenia

Kochani! Przekazuję list, który otrzymaliśmy od Pani doktor Zazuli. Dziękujemy, za wspólny udział Państwa w badaniach.

Szanowni Państwo,

Pół roku temu zwróciłam się do Stowarzyszeń i Fundacji, które działają na rzecz dzieci z Trisomią 21 w celu rekrutacji pacjentów do badania molekularnego. Planowałam rozpocząć moje badania przede wszystkim od genetyki, zapraszając Państwa do współpracy – i niejako przy okazji zadawałam dodatkowe pytania w ankiecie internetowej. Odzew na ankietę był olbrzymi, a problemy przesłane przez Państwa tak ważne i tak pilne w kwestii wdrożenia natychmiastowych programów naprawczych, że zadecydowaliśmy odwrócić kolejność i najpierw opublikować wyniki ankiety, abyście Państwo, podobnie jak środowiska medyczne, mieli możliwość otrzymania informacji na temat problemów, z jakimi mierzą się obecnie polscy rodzice dzieci z zespołem Downa. 

Przez 3 miesiące sztab ponad 30 osób liczył statystyki, opracowywał wyniki badań, pisał komentarze i planował strategie naprawcze. Pierwsze wyniki przedstawiliśmy na konferencji w Poznaniu, a następnie wraz z najlepszymi polskimi specjalistami, którzy komentowali i współtworzyli dokument przygotowaliśmy raport pt. „PROBLEMY RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA W POLSCE – STAN NA PRZEŁOMIE 2017 i 2018 ROKU”, który został właśnie opublikowany i jest możliwy do pobrania na stronie https://jedenznas.pl/raport/  jest to dokument, który składamy na Państwa ręce.

Bez Państwa pomocy nie byłoby możliwe jego przygotowanie. Stąd autorzy raportu pragną wyrazić podziękowanie wszystkim osobom, które poświęciły swój czas i pomagały w rozpropagowaniu, przygotowaniu i przeprowadzeniu badań ankietowych oraz wzięły udział w wywiadach pogłębionych. Szczególne podziękowanie składamy prawie 400 rodzicom dzieci z trisomią 21, z całej Polski, którzy zaufali nam i zgodzili się wziąć udział w badaniu. Bez udziału tych osób oraz bez poświęconego przez nie czasu na wypełnienie ankiet czy wzięcie udziału w rozmowach i wywiadach pogłębionych, powstanie tego raportu byłoby niemożliwe. 

W niedługim czasie rozpoczniemy przygotowania do badań genetycznych – które planujemy wykonać wieloośrodkowo, najpierw będziemy musieli uzyskać zgody komisji bioetycznych, co pewnie potrwa kilka miesięcy. Później będziemy się z Państwem kontaktować. Tymczasem, wszyscy autorzy i komentatorzy badań rozpoczęli intensywną pracę na rzecz poprawy jakości życia osób z zD i ich rodzin – każdy na swoim polu eksperckim. 

Obecnie opublikowaliśmy raport, w najbliższych dniach Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka opublikuje przygotowywane właśnie wytyczne w zakresie badania MTHFR, których nie było. Przygotowywane są wytyczne żywieniowe. Pani Profesor Stachowska pisze w tej chwili książki kucharskie i nagrywa dla Państwa filmy instruktażowe o żywieniu. Nasi eksperci spotykają się z Państwem na konferencjach i seminariach. 

W raporcie piszemy o trudnych relacjach rodzice-niektórzy lekarze. W odpowiedzi na ten problem najbardziej opiniotwórcza platforma dla lekarzy – Medycyna Praktyczna wraz z Naczelną Izbą Lekarską, Uniwersytetem Papieskim w Krakowie, Poradnią Bioetyczną i Fundacją Jeden z Nas oraz Fundacją Anny Dymnej „Mimo Wszystko” organizują specjalne sympozjum w Teatrze Słowackiego w Krakowie, poświęcone właśnie poprawie standardów w relacjach lekarz-pacjent z trisomią 21. Sympozjum odbędzie się 17 maja w Krakowie. Odpowiedź środowiska lekarskiego jest wspaniała. To nie tylko sympozjum. Lekarze i konsultanci odpowiadający za programy kształcenia innych lekarzy czy studentów medycyny – uwzględniając problemy przedstawione w raporcie – modyfikują właśnie programy kształcenia, gdzie obowiązkowo będzie uwzględniana specyfika pracy z osobami z zespołem Downa i ich rodzinami. 

Wczoraj odbył się program ‚Warto Rozmawiać’ poświęcony zespołowi Downa, gdzie można było zobaczyć kilku z autorów raportu i posłuchać o problemach rodziców: https://vod.tvp.pl/video/warto-rozmawiac,19032018,36196908

O dalszych postępach w sprawie będziemy na bieżąco informować.

Jeszcze raz zachęcam do zapoznania się z raportem, na którego ostatnich stronach znajdą Państwo namiary – maile i telefony do naszych ekspertów, co może być ważne w przypadku np. koniecznej konsultacji, uzyskaniu wsparcia, także możliwości konsultacji z bardziej doświadczonymi kolegami przez  dla opiekujących się Państwa dziećmi specjalistów. 

Przesyłam także w imieniu Fundacji Jeden z Nas, Poradni Bioetycznej, wszystkich Autorów raportu najlepsze życzenia dla Waszych Dzieci w dniu Ich święta! Gratulujemy Wam, że są z nami!

Gratulujemy też Wam siły, determinacji i codziennego heriozmu w walce o lepsze jutro dla Waszych dzieci. Wasze dzieci są dla nas inspiracją i zachętą aby pozytywnie zmieniać świat! 

z pozdrowieniami, 

dr Monika Zazula

Grupa wsparcia 14 grudnia

Kochani Członkowie i Sympatycy naszego Stowarzyszenia !

Ostatnia już w bieżącym roku grupa wsparcia odbędzie się 14 grudnia w Przedszkolu Niepublicznym Stonoga ul. Koryznowej 2 w Lublinie, w godzinach 10.00 – 14.00.

Gościem specjalnym będzie mgr. Inż. Anna Wrzochal dietetyk oraz doktorantka na kierunku Nauki o Zdrowiu , na Wydziale Lekarskim i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach. Pani Anna zrobi nam krótki wykład o właściwym odżywianiu i zdrowym stylu życia dziecka z wadą genetyczną. Jednocześnie przeprowadzi badania naszych dzieci ( zdrowych i z ZD) w grupie wiekowej 5-14 lat.( za zgodą rodziców rzecz jasna )

Szczegóły badań w liście od Pani Dietetyk – załącznik

Nasze spotkanie w grudniu będzie miało już klimat świąteczny , toteż prosimy o przyniesienie , w miarę możliwości czegoś słodkiego ze sobą.

Dzieci będą miały opiekę wolontariuszy . Bardzo dziękujemy pani Annie Madera , która wspiera nas w tym zakresie!

Zapraszamy !

Lubelskie Targi Aktywności Osób Niepełnosprawnych

Informujemy, iż w najbliższą środę 4 grudnia 2019 r. odbędą się VII Lubelskie Targi Aktywności Osób Niepełnosprawnych – godz. 10-14.30, miejsce – Targi Lublin S.A. ul. Dworcowa 11. Wstęp bezpłatny!

Nasze Stowarzyszenie weźmie w wydarzeniu aktywny udział. Przygotowaliśmy stoisko informacyjne, wystawę „Skarby w Rodzinie” a nasi podopieczni wystąpią w części artystycznej i występ zespołu ludowego przy stowarzyszeniu Ukryty Skarb odbędzie się około godziny 12:30. Nasze dzieci odtańczą dwa tańce: „Zbójnicki” i „Poszło dziewczę po ziele”.

Program Targów jest bardzo bogaty – oprócz części wystawienniczej planowana jest część artystyczna, warsztaty plastyczne, rękodzielnicze, wystawy, kiermasz prac osób niepełnosprawnych.

Serdecznie zapraszamy!

https://lublin.eu/mieszkancy/niepelnosprawni/aktualnosci-dla-niepelnosprawnych/vii-lubelskie-targi-aktywnosci-osob-niepelnosprawnych,190,1271,1.html?fbclid=IwAR1X-0CLMiFKdB33WWGIOX-q7jrBL8Hr5MtbpHMr29dePpKSrltNJGQ61_Y

Prośba do rodziców

Zwracamy się ze szczególną prośbą o pomoc w zebraniu badań psychologicznych robionych celem pomocy w przyszłości rodzinom takie jak nasze. Bardzo prosimy by Państwo zechcieli wziąć udział w badaniach. Poniżej publikujemy list od pani Mileny Atras , studentki KUL.

Szanowni Państwo,

jestem studentką V roku psychologii na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim Jana Pawła II w Lublinie.  Prowadzę badania magisterskie przy Katedrze Psychologii Rehabilitacji wśród rodziców dzieci z zespołem Downa.

Zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w wzięciu udziału w badaniu kwestionariuszowym. Badanie polega na wypełnieniu kwestionariuszy w wersji elektronicznej. Utrudnieniem moich badań jest fakt, iż oboje rodzice muszą wypełnić daną wersję, bym mogła je zaliczyć do analiz grupowych. Oczywiście, wszystko jest anonimowe i dobrowolne. Jeśli ktoś z Państwa byłby skłonny do pomocy, to proszę skontaktować się ze mną na adres e-mail: marysiatras@wp.pl

Z góry serdecznie dziękuję za pomoc.

Pozdrawiam,
Milena Atras

Załączniki:
wersja dla kobiet
wersja dla mężczyzn

Szkolenie dla rodziców pt. – „Aspekty medyczne zespołu Downa wraz z pierwszą pomocą przedmedyczną” – 30.11.2019 r

Serdecznie zapraszamy na ostatnie już szkolenie dla rodziców pt. – „Aspekty medyczne zespołu Downa wraz z pierwszą pomocą przedmedyczną”, które odbędzie się 30.11.2019 r. (sobota) w godz. 10.00 – 14.30. w Niepublicznym Przedszkolu Muzycznym Stonoga ul. Koryznowej 2 w Lublinie. Szkolenie poprowadzi Pani Małgorzata Mazur, specjalista pediatra, neonatolog. Dziećmi zaopiekują się wolontariusze.
Chętnych prosimy o potwierdzenie udziału sms-em pod numerem telefonu Stowarzyszenia 731 160 029.
Cykl szkoleń dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jest współfinansowany przez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Lublinie.

Szkolenie dla rodziców pt. „Ubezwłasnowolnienie – wybór czy konieczność. Obowiązki i odpowiedzialność opiekunów osób niepełnosprawnych” – 19.10.2019 r. (sobota)

Serdecznie zapraszamy na szkolenie dla rodziców pt. „Ubezwłasnowolnienie – wybór czy konieczność. Obowiązki i odpowiedzialność opiekunów osób niepełnosprawnych”, które odbędzie się 19.10.2019 r. (sobota) w godz. 10.00 – 14.30. w Niepublicznym Przedszkolu Muzycznym Stonoga ul. Koryznowej 2 w Lublinie. Szkolenie poprowadzi Pan Michał Czerwonka, radca prawny.
Chętnych prosimy o potwierdzenie udziału sms-em pod numerem telefonu Stowarzyszenia 731 160 029.
Cykl szkoleń dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jest współfinansowany przez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Lublinie.

Bezpłatne zajęcia logorytmiczne dla dzieci w wieku 0-3 lat

Serdecznie zapraszamy w imieniu organizatora na bezpłatne zajęcia logorytmiczne dla dzieci w wieku 0-3 lat. Zajęcia będą się odbywały raz w tygodniu (czwartek g. 17:15) w Akademii Rozwoju dziecka „Dobry Start” w Lublinie ul. Głowackiego 35. Zgłoszenia pod numerem telefonu: 533655667.
Celem zajęć jest zbudowanie podstaw mowy – komunikacji werbalnej, na materiale piosenek i zabawach muzyczno-rytmicznych. Zabawy słowno-muzyczne najpełniej wykorzystując potencjał dziecka, jednocześnie pobudzają największy obszar mózgu. Podczas zajęć będziemy ćwiczyć koordynację wzrokowo-słuchowo-ruchową, której prawidłowy rozwój jest niezbędny dla pojawienia się mowy. Zajęcia poprowadzi Pani Ewa Kuszewska.