Konferencja GENOM

Z radością pragniemy poinformować wszystkich naszych członków, przyjaciół, terapeutów, nauczycieli, wolontariuszy oraz studentów o sympozjum poświęconemu problematyce zespołu Downa, które organizujemy w związku z obchodami dwudziestolecia istnienia Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” w Lublinie. Wydarzenie będzie integralną częścią IV Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Medycyna Personalizowana pt.: „GENOM-NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ-EDUKACJA-PACJENT-TECHNOLOGIE”, która odbędzie się w dniach 27-29 listopada 2018 w Lublinie, w hotelu Victoria przy ul. Prezydenta Gabriela Narutowicza 58/60.
Część naukową sympozjum poświęconego problematyce zespołu Downa planujemy na popołudnie 27 listopada (wtorek) w godzinach 14.00-18.00. Dwudziestolecie istnienia naszego stowarzyszenia jest dobrą okazją, aby pogłębiać i popularyzować wiedzę na temat pedagogicznych, psychospołecznych i medycznych aspektów funkcjonowania osób dotkniętych zespołem Downa oraz wspierających je środowisk. Wśród Prelegentów będziemy gościć znanych w Polsce naukowców zajmujących się problematyką zespołu Downa, m.in.: prof. dr hab. Ewę Domagałę – Zyśk (KUL), dr Elżbietę Marię Minczakiewicz, prof. dr hab. Remigiusza Kijaka (UW) oraz prof. dr hab. Agnieszkę Żytę (UWM). Po części naukowej odbędzie się gala jubileuszowa oraz kolacja dla wszystkich uczestników Konferencji.
Gorąco zapraszamy wszystkich zainteresowanych do licznej obecności zarówno podczas sympozjum naukowego, jak i późniejszych uroczystości. Wkrótce opublikujemy dokładny plan ramowy sympozjum.
Aby wziąć udział w wydarzeniu prosimy o rejestrację na stronie internetowej: www.genom.umlub.pl do 6 listopada 2018. Rodziców planujących przybycie wraz z dzieckiem prosimy o zamieszczenie tej informacji w formularzu, w miejscu na uwagi – będzie możliwość pozostawienia dziecka pod opieką wolontariuszy.
Poniżej przedstawiamy ramową informację dotyczącą Konferencji.
Udział w naszym sympozjum jest bezpłatny.

Ramowa informacja na temat konferencji Lublin 2018.

 

Kompleksowe wsparcie dziecka w ramach programu „Za Życiem” koordynowane przez Ośrodek na ul. Hirszfelda w Lublinie.

Informujemy; ze od dnia 13.09.2018 r. ruszyły zapisy do objęcia w ramach programu „Za Życiem” kompleksowym wsparciem dzieci z powiatu m.Lublin, które maja opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i nie rozpoczęły jeszcze nauki w szkole podstawowej.
Powiatowy Ośrodek koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczy przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnych w Lublinie, ul. Hirszfelda 6 planuje następujące zajęcia:
1. psycholog, 2. integracja sensoryczna, 3. logopedia (w tym neurologopedia, nauka jedzenia), 4. fizjoterapia (rehabilitacja ruchowa, gimnastyka korekcyjna), 5. zajęcia ogólnorozwojowe (komunikacja, terapia reki, usprawnianie widzenia, terapia pedagogiczna, orientacja w przestrzeni, Braille, TUS).
Liczba godzin: do 5 w tygodniu. Czas trwania projektu: 3 lata. Udział dziecka w projekcie: od 1 do 3 lat.
Zainteresowani rodzice proszeni są o zgłaszanie się do sekretariatu Ośrodka w godz. 7:00-14:00 i podpisanie Deklaracji udziału w programie „Za Życiem” oraz wskazanie zajęć, w których dziecko miałoby brać udział. Tel. do Ośrodka 81 747 14 23.

Projekt ” Prowadzenie zajęć edukacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej”

Pragniemy poinformować o rozpoczęciu kwalifikacji do projektu „Prowadzenie zajęć edukacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej” dotowanego przez Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie w Lublinie.
Czas realizacji projektu: od kwietnia do grudnia 2018 roku.
Naszych podopiecznych zapraszamy do udziału w zajęciach indywidualnej terapii logopedycznej prowadzonej metodą krakowską.

Zajęcia prowadzone będą w trybie cotygodniowym przez wykwalifikowanego terapeutę.
Zainteresowanych uczestnictwem prosimy o nadesłanie informacji SMS z nazwą zajęć oraz imieniem i nazwiskiem dziecka do sekretarza Zarządu Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”: tel. 731 160 029.
O kwalifikacji do projektu poinformujemy zainteresowanych drogą telefoniczną.

Zarząd Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”

Zapraszamy w imieniu Fundacji „Stella”

FUNDACJA „STELLA” IM. AGATY ORŁOWSKIEJ W LUBARTOWIE OGŁASZA NABÓR DO PROJEKTU „DZIELNY SAMODZIELNY” NA LATA 2018-2021 DOFINANSOWANEGO ZE ŚRODKÓW PFORN
Założenia:
Realizacja zadań rehabilitacji leczniczej i społecznej mająca na celu poprawę sprawności i samodzielności osób niepełnosprawnych.
Kandydaci:
Dzieci i młodzież oraz dorosłe osoby niepełnosprawne zamieszkujące w województwie lubelskim, w tym dzieci i młodzież posiadająca orzeczenie o niepełnosprawności (80 miejsc w projekcie) oraz dorosłe osoby niepełnosprawne, powyżej 18stego roku życia, posiadające orzeczenie o znacznym, umiarkowanym i lekkim stopniu niepełnosprawności (20 miejsc w projekcie).
Zgłoszenia uczestników są przyjmowane na formularzach „Deklaracja uczestnictwa w projekcie Dzielny Samodzielny na lata 2018-2021”, które od 4 kwietnia 2018 są dostępne w placówce fundacji przy ulicy Cicha 27 w Lubartowie, czynne od 10.00 do 18.00. Nr telefonu do rejestracji 605 505 607. Do deklaracji należy dołączyć kopię aktualnego, wymaganego orzeczenia, potwierdzoną za zgodność z oryginałem (o ile nie znajduje w posiadaniu fundacji).
Informujemy, że złożenie deklaracji nie jest jednoznaczne z kwalifikacją do projektu.

Zajęcia grupowe:
1. Trening Umiejętności Życiowych i Społecznych
2. Trening Umiejętności Komputerowych
3. Terapia Sztuką
Zajęcia indywidualne:
1. Trening samodzielności
2. Terapia polisensoryczna (w tym Integracja Sensoryczna)
3. Indywidualne zajęcia pedagogiczno-psychologiczne ( w tym Metoda Krakowska)
4. Indywidualne zajęcia z logopedą
5. Fizjoterapia z wykorzystaniem kinezyterapii, masażu leczniczego
6. Terapia neurologiczna z wykorzystaniem metod NDT Bobath, Vojty, Terapii Manualnej, PNF
7. Usprawnianie w wodzie – terapia metodą Watsu
8. Usprawnianie w wodzie – gimnastyka w wodzie i nauka pływania
9. Diagnoza rehabilitacyjna

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”

Zarząd Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa

„Ukryty Skarb” w Lublinie

ZWOŁUJE

Walne Zebranie Członków

Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”

na dzień 21 kwietnia 2018 (sobota), godz. 10.00 (I termin)

a w razie braku kworum w I terminie

na dzień 21 kwietnia, godz. 11.000 (II termin)

Miejsce:

Niepubliczne Przedszkole Muzyczne STONOGA ul. Marii Koryznowej 2, Lublin.

PORZĄDEK OBRAD:

  1. Wybór przewodniczącego Zebrania.
  2. Sprawozdania Zarządu: merytoryczne i finansowe z działalności      Stowarzyszenia „Ukryty Skarb” za okres 01.01.2017-31.12.2017.
  3. Głosowanie nad przyjęciem sprawozdań przedstawionych przez Zarząd Stowarzyszenia.
  4. Dyskusja na temat przyszłych działań i organizacji pracy Stowarzyszenia.
  5. Wolne wnioski.
  6. Zamknięcie zebrania.

 

Zapraszam serdecznie.

W imieniu Zarządu

Anna Cieplińska,

 

Lubelskie Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 17 marca 2018 r. – program szczegółowy

Program wydarzenia

Lubelskie Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa
17 marca 2018 (sobota)
Sala Widowiskowa Teatru im. H. Ch. Andersena w Lublinie
Centrum Spotkania Kultur, Plac Teatralny 1
Godz. 16.00-19.00

W programie:

16.00 – 16.15    Inauguracja: powitanie Gości, wystąpienia przedstawicieli władz lokalnych, podziękowania dla Sponsorów.

16.15 – 17.30  Występy Aktorów z zespołem Downa:
– „Walc angielski” w wykonaniu uczniów Zespołu Szkół nr 4 w Lublinie. Choreografia – Piotr Mochol,
„Ogień” – etiuda teatralna w wykonaniu teatru „Kruszynki” z Przedszkola Specjalnego nr 11 w Lublinie. Choreografia – Jagoda Naja i Kinga Rutkiewicz,
„Lublin w legendach” – spektakl z udziałem podopiecznych stowarzyszenia „Ukryty Skarb” i współudziale aktorów Teatru Andersena: Wioletty Tomicy i Benka Byrskiego. Reż. Benek Byrski,
etiuda taneczna w wykonaniu zespołu „Taneczne pióra” działającego przy PSONI Koło w Lublinie. Choreografia – Grzegorz Danielewicz,
„Historia miodem utkana” – etiuda teatralna w wykonaniu uczniów Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie. Reż. Barbara Tomala-Chudzik, Alicja Zawadzka, Beata Szydłowska,
– pokaz taneczny zespołu „Bombowe nuty” – PSONI Koło w Lublinie. Choreografia – Anita Łucjan-Kowalska,
– spektakl „Zakochane parasole”, grupa teatralna „Słoneczko” przy Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Reż. Dorota Waryszak, Ewelina Dworak. Choreografia Joanna Miłoszewicz-Czarnecka, Piotr Czarnecki,
„Sentymentalne wspomnienie” występ taneczny – uczniowie Zespołu Szkół nr 4 w Lublinie. Choreografia – Anna Duda.

17.30 – 18.10   Bankiet, tort i życzenia dla Osób z zespołem Downa.

18.10 – 19.00   Spektakl „Koziołek kręciołek” w reż. Benka Byrskiego w wykonaniu aktorów Teatru Andersena – prezent od stowarzyszenia „Ukryty Skarb” dla wszystkich przybyłych Gości.

19.00   Zamknięcie obchodów.

Wstęp wolny

Msza Św. w intencji Osób, Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa – niedziela 18 marca 2018 r., godz.14.00, kościół pw. Matki Bożej Królowej Polski w Lublinie, ul. Gospodarcza 7.

Lubelskie Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 17 marca 2018

Przed nami czwarta edycja lubelskich obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa! Jak co roku Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” organizuje uroczystą galę w sali widowiskowej Teatru Lalki i Aktora im. Hansa Christiana Andersena w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie. Spotykamy się w sobotę 17 marca 2018 roku o godzinie 16.00. W naszym gronie powitamy Dzieci, Młodzież, Dorosłych z trisomią 21, ich Rodziny a także zaproszonych Gości, Przyjaciół, Sponsorów i Wolontariuszy.

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa został ustanowiony w 2005 roku, patronuje mu ONZ. Data święta – 21 marca, nie jest przypadkowa, nawiązuje do trisomii 21 pary chromosomów, która jest przyczyną Zespołu Downa.

Uroczyste, lubelskie obchody tego święta organizujemy już po raz czwarty. Jesteśmy wdzięczni Dyrekcji i Zespołowi Teatru Lalki i Aktora im. Hansa Christiana Andersena w Lublinie za dotychczasową i tegoroczną, owocną współpracę przy organizacji poprzednich edycji tego wydarzenia. W ubiegłych latach impreza cieszyła się honorowym patronatem Prezydenta Miasta Lublina – Krzysztofa Żuka. Tym razem także zabiegamy o to wyróżnienie. Relacje z naszego święta przekazywały Radio i Telewizja Lublin.

Obchody zgromadziły około 250 osób z Lublina i Regionu, w tym przedstawicieli władz wojewódzkich i miejskich, szkół, przedszkoli oraz innych instytucji i środowisk zaangażowanych w pomoc dla osób z Zespołem Downa. Na deskach Teatru wystąpiło kilkadziesięcioro wspaniałych Aktorów i Tancerzy, co było dla nich a także dla ich Rodziców niezapomnianym doświadczeniem. W latach ubiegłych obchodom towarzyszyły wystawy fotograficzne pt.: „Aktywni i szczęśliwi”, „Poznajmy się” oraz „Nasze rodziny w obiektywie”.

Podczas tegorocznych uroczystości planujemy m.in. prezentację spektaklu w wykonaniu naszych podopiecznych przygotowanego we współpracy z aktorami Teatru Andersena, pokazy taneczne i teatralne dzieci i młodzieży z zespołem Downa, prezent od „Ukrytego Skarbu” dla wszystkich obecnych: – spektakl „Koziołek kręciołek” w reż. Benka Byrskiego oraz bankiet-okazję do wspólnego świętowania, miłych spotkań i rozmów. Będzie, jak co roku, wyjątkowy – specjalnie na tę okoliczność przygotowany tort.

Uroczyste lubelskie obchody Światowego Dnia Zespołu Downa organizowane przez Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” we współpracy z Teatrem Andersena są wizytówką i formą promocji naszego stowarzyszenia na forum Miasta i Regionu.

Wśród Gości spodziewamy się przedstawicieli władz wojewódzkich i samorządowych, organizacji pozarządowych, środowiska medycznego i akademickiego, a także pracowników placówek edukacyjnych oraz wolontariuszy. Jak co roku, kampania informacyjna będzie prowadzona w regionalnej telewizji, radiu i prasie.

Liczę na to, że w to wyjątkowe, sobotnie popołudnie w sali widowiskowej Teatru Andersena nie zabraknie także nikogo z nas, członków Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”.

Zaproście do udziału we wspólnym świętowaniu Wasze rodziny, przyjaciół, znajomych rodziców dzieci z zespołem Downa niezrzeszonych w naszym Stowarzyszeniu, terapeutów, lekarzy i wszystkich zainteresowanych. Obchody są znakiem solidarności i wsparcia dla Osób z zespołem Downa i ich rodzin, unikalną szansą spotkania dla tych, którym na sercu leży troska o osoby dotknięte trisomią 21.

Anna Cieplińska
Prezes Stowarzyszenia „Ukryty Skarb” w Lublinie