Grupa wsparcia 2.02.2019

Serdecznie zapraszamy na grupę wsparcia, która odbędzie się 2 lutego 2019 r. (w sobotę) w godz. 10.00-13.00 w Niepublicznym Przedszkolu Muzycznym „Stonoga”, ul. Koryznowej 2 w Lublinie (budynek za centrum medycznym Farmed).

Serdecznie zapraszamy!

Grupa wsparcia 15.12.2018

Serdecznie zapraszamy na grudniową grupę wsparcia Stowarzyszenia ” Ukryty Skarb”, która odbędzie się w sobotę 15 grudnia w godz. 10:00 – 13:00 w Przedszkolu Muzycznym Stonoga ul. Koryznowej 2 ( budynek za Centrum Medycznym Farmed). Spotkanie będzie miało charakter świątecznego biesiadowania, zatem zachęcamy do przyniesienia ze sobą „małego co nieco”. Już tradycyjnie dziećmi zaopiekują się nasi wolontariusze.

Serdecznie zapraszamy!

Podziękowanie za udział w sympozjum

Dziękujemy wszystkim przybyłym na Sympozjum z okazji Jubileuszu XX-lecia Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb”. Jest nam niezmiernie miło, że mogliśmy gościć tylu znakomitych gości a sala w trakcie wystąpień prelegentów była wypełniona. Wiedzą dotyczącą problematyki zespołu Downa podzielili się z nami: dr hab. n. med. Janusz Kocki (UM), prof. dr hab. Agnieszka Żyta (UWM), dr Krzysztof Ciepliński (KUL) i mgr Anna Cieplińska (Prezes Stowarzyszenia), prof. dr hab. Ewa Domagała – Zyśk (KUL) oraz dr Elżbieta Maria Minczakiewicz. Głos zabrali również i przygotowali plakat studenci, nasi wolontariusze z KUL-u.
Po części naukowej odbyła się gala jubileuszowa, w trakcie której została zaprezentowana krótka historia, misja i cele oraz bieżąca działalność Stowarzyszenia „Ukryty Skarb”. Wystąpili również zaproszenie goście. Otrzymaliśmy wiele nagród i podziękowań:
– jubileuszowy grawerton od PFRON-u, wręczony przez Pana Jerzego Dębskiego, Dyrektora Oddziału Lubelskiego PFRON, reprezentujący Ministra Krzysztofa Michałkiewicza – Sekretarza Stanu MRPiPS i Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
– Dyplom Uznania od Wojewody Lubelskiego Pana Przemysława Czarnka, wręczony przez Pana Jana Dzwonkowskiego, Pełnomocnika Wojewody Lubelskiego ds. Osób Niepełnosprawnych,
– Medal 700-lecia Miasta Lublin, wręczony przez Panią Joannę Olszewską, Pełnomocnik Prezydenta Miasta Lublin ds. Osób Niepełnosprawnych,
– list gratulacyjny LFOON-u, wręczony przez Panią Prezes Zarządu Alicję Jankiewicz i Wiceprezes Zarządu Panią Zofię Brzozowską,
– list gratulacyjny Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie oraz figurkę Anioła, wręczone przez Panią Danutę Wach, Dyrektor SOSW nr 2,
– figurkę Anioła od Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 26 im. Janusza Korczaka w Lublinie, wręczoną przez Pana Piotra Mochola, Wicedyrektora Szkoły.
– list gratulacyjny Pana Marka Michalaka, Rzecznika Praw Dziecka.
Cieszymy się, że nasza wieloletnia praca została doceniona i jest potrzebna.
Świętowanie zakończyliśmy tortem a następnie uczestnicy Sympozjum udali się na uroczystą kolację dla wszystkich uczestników IV Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Medycyna Personalizowana, której nasze Sympozjum pt. „Osoba z zespołem Downa w rodzinie i środowisku społecznym” było częścią.
Zarząd Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb”

Konferencja GENOM

Z radością pragniemy poinformować wszystkich naszych członków, przyjaciół, terapeutów, nauczycieli, wolontariuszy oraz studentów o sympozjum poświęconemu problematyce zespołu Downa, które organizujemy w związku z obchodami dwudziestolecia istnienia Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” w Lublinie. Wydarzenie będzie integralną częścią IV Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Medycyna Personalizowana pt.: „GENOM-NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ-EDUKACJA-PACJENT-TECHNOLOGIE”, która odbędzie się w dniach 27-29 listopada 2018 w Lublinie, w hotelu Victoria przy ul. Prezydenta Gabriela Narutowicza 58/60.
Część naukową sympozjum poświęconego problematyce zespołu Downa planujemy na popołudnie 27 listopada (wtorek) w godzinach 14.00-18.00. Dwudziestolecie istnienia naszego stowarzyszenia jest dobrą okazją, aby pogłębiać i popularyzować wiedzę na temat pedagogicznych, psychospołecznych i medycznych aspektów funkcjonowania osób dotkniętych zespołem Downa oraz wspierających je środowisk. Wśród Prelegentów będziemy gościć znanych w Polsce naukowców zajmujących się problematyką zespołu Downa, m.in.: prof. dr hab. Ewę Domagałę – Zyśk (KUL), dr Elżbietę Marię Minczakiewicz, prof. dr hab. Remigiusza Kijaka (UW) oraz prof. dr hab. Agnieszkę Żytę (UWM). Po części naukowej odbędzie się gala jubileuszowa oraz kolacja dla wszystkich uczestników Konferencji.
Gorąco zapraszamy wszystkich zainteresowanych do licznej obecności zarówno podczas sympozjum naukowego, jak i późniejszych uroczystości. Wkrótce opublikujemy dokładny plan ramowy sympozjum.
Aby wziąć udział w wydarzeniu prosimy o rejestrację na stronie internetowej: www.genom.umlub.pl do 6 listopada 2018. Rodziców planujących przybycie wraz z dzieckiem prosimy o zamieszczenie tej informacji w formularzu, w miejscu na uwagi – będzie możliwość pozostawienia dziecka pod opieką wolontariuszy.
Poniżej przedstawiamy ramową informację dotyczącą Konferencji.
Udział w naszym sympozjum jest bezpłatny.

Ramowa informacja na temat konferencji Lublin 2018.

 

Kompleksowe wsparcie dziecka w ramach programu „Za Życiem” koordynowane przez Ośrodek na ul. Hirszfelda w Lublinie.

Informujemy; ze od dnia 13.09.2018 r. ruszyły zapisy do objęcia w ramach programu „Za Życiem” kompleksowym wsparciem dzieci z powiatu m.Lublin, które maja opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i nie rozpoczęły jeszcze nauki w szkole podstawowej.
Powiatowy Ośrodek koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczy przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnych w Lublinie, ul. Hirszfelda 6 planuje następujące zajęcia:
1. psycholog, 2. integracja sensoryczna, 3. logopedia (w tym neurologopedia, nauka jedzenia), 4. fizjoterapia (rehabilitacja ruchowa, gimnastyka korekcyjna), 5. zajęcia ogólnorozwojowe (komunikacja, terapia reki, usprawnianie widzenia, terapia pedagogiczna, orientacja w przestrzeni, Braille, TUS).
Liczba godzin: do 5 w tygodniu. Czas trwania projektu: 3 lata. Udział dziecka w projekcie: od 1 do 3 lat.
Zainteresowani rodzice proszeni są o zgłaszanie się do sekretariatu Ośrodka w godz. 7:00-14:00 i podpisanie Deklaracji udziału w programie „Za Życiem” oraz wskazanie zajęć, w których dziecko miałoby brać udział. Tel. do Ośrodka 81 747 14 23.